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ASA nace en Barcelona de la iniciativa de un pequeño grupo de padres con hijos afectados por síndrome de Angelman. Acoge a familias de todo el Estado Español.
En consideración a sus estatutos, los fines de la asociación son:
En octubre de 1996 ocho
familias iniciaron el pequeño núcleo ASA. En aquel momento era muy poco lo que
se conocía del síndrome que presentaban nuestros hijos. Ha sido un largo camino
en el que poco a poco se han ido uniendo familias de distintos puntos del
Estado Español para poder compartir todo aquello que hemos aprendido y seguimos
aprendiendo con nuestros hijos y los profesionales dedicados al síndrome de
Angelman.
Hoy formamos la asociación un centenar de familias. A lo largo de estos casi 6
años los avances de la genética molecular y técnicas de diagnóstico, el mayor
conocimiento por parte de pediatras y neurólogo han permitido diagnosticar por
un lado a chavales que no lo habían sido y por otro hacerlo a edades más
tempranas.
Contamos con un tríptico divulgativo del síndrome y a la asociación, y un
boletín de noticias semestral "entre todos". Celebramos un encuentro
anual de familias en diferentes comunidades autónomas. Organizamos charlas con
profesionales sobre temas educativos, médicos, sociales, legales. participamos
como grupo de referencia de proyectos de investigación, y por supuesto en las
tareas de ayuda mutua padre-padre.
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