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ASA nace en Barcelona de la iniciativa de un pequeño grupo de padres con hijos afectados por síndrome de Angelman. Acoge a familias de todo el Estado Español.

En consideración a sus estatutos, los fines de la asociación son:

  • Dar soporte humano e informativo a todas las familias afectadas.
  • Asesorar a padres, profesionales e instituciones acerca del síndrome.
  • Promover actividades de formación, investigación e intercambio de proyectos.
  • Colaborar con instituciones públicas y privadas en los estudios y/o trabajos conjuntos que favorezcan el conocimiento de esta problemática.
  • Contribuir a la divulgación de los conocimientos del síndrome.
  • Promover el intercambio internacional de las personas relacionadas con el cuidado de personas con SA para compartir experiencias y proyectos.
  • Mejorar la calidad de vida de los afectados con SA y sus familias.
  • Alcanzar la máxima integración social.

En octubre de 1996 ocho familias iniciaron el pequeño núcleo ASA. En aquel momento era muy poco lo que se conocía del síndrome que presentaban nuestros hijos. Ha sido un largo camino en el que poco a poco se han ido uniendo familias de distintos puntos del Estado Español para poder compartir todo aquello que hemos aprendido y seguimos aprendiendo con nuestros hijos y los profesionales dedicados al síndrome de Angelman.

Hoy formamos la asociación un centenar de familias. A lo largo de estos casi 6 años los avances de la genética molecular y técnicas de diagnóstico, el mayor conocimiento por parte de pediatras y neurólogo han permitido diagnosticar por un lado a chavales que no lo habían sido y por otro hacerlo a edades más tempranas.
Desde sus comienzos ASA ha trabajado para avanzar en el conocimiento y la divulgación del síndrome. La diversidad geográfica, el hecho del ser un síndrome tan "joven", desconocido y minoritario son dificultades que hemos venido sorteando de la mejor manera posible.

Contamos con un tríptico divulgativo del síndrome y a la asociación, y un boletín de noticias semestral "entre todos". Celebramos un encuentro anual de familias en diferentes comunidades autónomas. Organizamos charlas con profesionales sobre temas educativos, médicos, sociales, legales. participamos como grupo de referencia de proyectos de investigación, y por supuesto en las tareas de ayuda mutua padre-padre.

 

 

 Como hacerse miembro

La Asociación se Establece en Madrid

C/ Meléndez Valdés Nº 54 Local IX- CP. 28015 (Madrid)

Telefono:91 550 35 41

Movil: 6 70 90 90 07

Fax: 925 79 40 90

 Presidenta:

Dña. Soledad Montero Garcia.

 

 Cuotas:

Existen dos tipos de Cuotas:

Socios ( Papás con niños afectados) 25 Euros Trimestrales.

Socios Honorarios (Cualquier persona que quiera asociarse) La cuota es libre y esta se abonara Semestral o Anual.

 

Donaciones

 

Pueden hacer sus donaciones en: LA CAIXA Nº de Cuenta 2100-2282-42-0200162241

 

 

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