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La mayor experiencia en
nuestras vidas ha sido la llegada
de Sergio, el nos ha enseñado mucho ,
sobre el amor que puede dar un niño con
grandes dificultades, en el mundo en el que vivimos.
Al principio de descubrir el problema de Sergio no sabíamos
donde acudir, a quien pedir ayuda, realmente nos sentíamos solos, pero con el
tiempo te das cuenta que no es así, y que hay mas niños con el mismo problema
que el tuyo y empiezas a respirar porque descubres a otros padres que se encuentran
en tu misma situación, pero hasta que eso se produce lo pasas realmente mal.
Nosotros descubrimos la asociación ASA, en ella nos dieron grandes
ánimos y empezamos a conocer niños con el mismo problema que Sergio. En muchos
casos no es fácil diagnosticar al niño y eso te da mucha incertidumbre y angustias por no saber
realmente lo que tiene tu hijo, hoy en día es mas fácil diagnosticarlos y cada
vez se va conociendo mas casos, en el caso de Sergio hasta que no cumplió casi
siete años no lo diagnosticaron, ello se produjo gracias al hospital Parq Tauli
de Sabadell (Barcelona) allí le hicieron las pruebas para poder diagnosticar su síndrome con certeza,
aunque ya lo sospechábamos, genéticamente no estaba confirmado.
En el año 2000 se celebro el primer congreso mundial de la IASO en
Tampere (Finlandia) y para nosotros fue una experiencia inolvidable tanto
tiempo pensando que eres sola y
descubres que no es así que en el mundo
hay muchos niños con el mismo problema, nos reunimos gente de distintos puntos
del mundo y compartimos experiencias, vivencias e inquietudes.
En el caso de Sergio, después de controlar los ataques epilépticos
todo va siendo mas fácil, hoy Sergio tiene nueve años y prende cada día una cosa nueva, con mucho esfuerzo
por parte de todos pero a pesar de todo estamos muy felices de tener un Ángel
en casa.
Aunque no es fácil aceptar una casa así, tu hijo se convierte en
lo mas importante en tu vida, luchas por conseguir lo mejor para el lo mejor
para todos y a pesar de cerrarse muchas puertas poco a poco las vamos abriendo
entre todos.
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