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Sergio nació un 22 de octubre de 1992, tras un embarazo normal y con un peso de 2.550 gr. tras dos días en el hospital nos marchamos a casa sin ningún contratiempo, todo transcurría con normalidad, a pesar de que Sergio apenas dormía pero tomaba muy bien el biberón y su peso era el adecuado para su edad. Empezamos a preocuparnos un poco ya que Sergio con tres meses no mantenía bien la cabeza, con cuatro no balbuceaba ni una sola palabra, pero su pedíatra nos decía que todos los niños no tenían el mismo desarrollo pero a pesar de ello nosotros insistíamos, cuando tenia seis meses su pedíatra nos dijo que le hiciera unos ejercicios para estimularlo, pero el niño seguía igual, fue entonces cuando ella también empezó a preocuparse Sergio tenia nueve meses y nos lo mando al neurólogo para que le hiciera un estudio, después de dos meses el medico nos dijo que Sergio tenia una microcefalia y encefalopatia, y que sospechaba que podía tener el Síndrome de Angelman, que teníamos que empezar en un centro de estimulación precoz. Estuvimos así durante un año y el progreso de Sergio era muy escaso, por lo que decidimos mirar otros centros donde al niño le dieran el estimulo necesario a sus necesidades y lo conseguimos.
Cuando tenia dos años empezaron las crisis epilépticas, por lo que tuvimos que empezar a medicarlo, y adaptarle la medicación necesaria para disminuir sus ataques, después de casi un año se consiguió, a pesar de ello a Sergio seguían dándole muchos ataques epilépticos, ya que a eso se le sumaba sus largos catarros y bronquitis, por lo que el niño no avanzaba en su desarrollo todo lo que se podía.
Cuando tenia tres años gateaba, aunque no siempre, ya que solía arrastrarse, y avanzar por el suelo con ayuda de sus codos, de vez en cuando se ponía de pie y quería andar se caía pero lo intentaba de nuevo, costo mucho que se mantuviera de pie apoyado en algo, pero entre los especialistas y nosotros lo consiguió.
Con cuatro años empezó a caminar con su peculiar andar de pato, aunque siempre sujeto de la mano de alguien, ya que se caía con mucha frecuencia, pero era otra meta y Sergio la consiguió.
A los cinco años Sergio ya caminaba, pero se caía mucho y aun así el no se cansaba y le causaba mucha risa el ver como se movía el solo, empezó a subir y bajar escaleras, era gracioso ver como subía de rodillas y bajaba con el culete, las crisis epilépticas no habían cesado pero estaba medicado y cada vez le daban con menos frecuencia.
Cuando tenia seis años nos dio el mayor susto hasta el momento, le dio un ataque epiléptico muy fuerte seguido de fiebre y lo ingresaron en el hospital después de una semana, en el hospital tuvo una parada respiratoria por lo que tuvo que ser trasladado a la U.C.I y ponerle respiración asistida, después de varios días tuvieron que hacerle una traqueotomía, siguió conectado a la máquina veintiún día, con muy pocas esperanzas, pero salió adelante y se recupero muy bien, a pesar de este episodio Sergio alcanzo la mayoría de los objetivos puestos para ese año.
Con siete años Sergio bebía, se desnudaba, andaba el solo, aunque siempre pendiente de él, comía algunas cosa sin necesidad de ayuda (galletas Pan Gusanitos) cosas que a el le gustaban, en ese año tuvimos que coserle la barbilla en tres ocasiones ya que se caía muy a menudo y los golpes se los daba en la barbilla, le pusieron unas cédulas en los pies, pues tenia los pies equinos y un corsé en la espalda, pues la escoliosis era muy evidente, era de horro no quería ninguna prótesis, Sergio no llora nunca y en esa época le cambio el carácter y apenas dormía fue agotador y no se acostumbro a las prótesis.
A los ocho años empezamos a enseñarle a nadar ya que como le gusta tanto el agua en verano es un peligro la piscina para el, no le tiene miedo y se mete sin mirar, como siente tanta atracción por el agua nos es mas fácil llamar su atención, por lo que ese año conseguimos que nadara con solo un manguito, de vez en cuando se lo quitábamos y salía a flote en el colegio alcanzo muchos objetivos y se estaba intentando la comunicación y el control de esfínteres, se termino el colegio y conseguimos que controlara el pipí a lo largo del día eso si cada dos horas había que ponerle a hacer pipí ya que el no lo pedía.
A los nueve años controla el pipí muy bien durante el día cuando llega del colegio se va derecho a la nevera y saca (yogures, natillas) lo que el le apetece para merendar, hemos conseguido que meriende un bocadillo sentado y después un yogur o natillas lo que el prefiera, también hemos conseguido que se siente tranquilamente en la mesa a la hora de cenar, aunque el tiende a tocar todo en la mesa estamos luchando para que sepa comportarse y solo coger sus cosas, seguimos intentando enseñarle a nadar, y aunque nos es muy difícil que preste atención, seguimos poniendo todo nuestro esfuerzo durante el verano en ello.
A los diez años Sergio se ha vuelto mas travieso, su sueño sigue alterado, por prescripción médica le estamos administrando un medicamento para que durante la noche, duerma al menos de 4 a 5 horas seguidas, aunque no todas las noches lo conseguimos, dice "papá" y "mamá" aunque mama solo lo dice cuando me enfado con él, juega mucho con una perrita que tenemos ha aprendido a llamarla (dando pequeña palmadas sobre el sofá) ella se ha acostumbrado a él y se deja hacer cualquier cosa que Sergio la haga, con la comida sigue igual, siendo un verdadero tragón si lo dejáramos estaría todo el día comiendo aunque por el momento no engorda, seguimos estando alerta por si empezara a hacerlo mas de lo normal, las crisis las tiene totalmente controladas, pero su espalda sigue manteniendo una escoliosis importante, estamos en espera de lo que nos digan los especialistas en las próximas revisiones, pero por el momento todo va bien. Este verano le hemos puesto piscina en casa y no ha salido en todo el verano del agua, aunque seguimos con el esfuerzo de enseñarle a nadar, le hemos comprado un chaleco de flotador, y le hemos acostumbrado a que sin ese chaleco no se puede entrar en la piscina, parece haberlo entendido ya que, cada vez que quiere ir al agua, agarra el chaleco y te lo da para que se lo pongas.
Hemos cambiado a Sergio de colegio, a Ciudad de Toledo (Toledo) y como era de esperar se ha adaptado a la perfección con los profesores y compañeros, el horario es algo distinto al anterior colegio, tiene una hora de ruta y no para en todo el camino, en cuanto entra en el autobús le pide a la monitora que le ponga la TV. En el mes de noviembre hubo que ingresarlo en el hospital y tras estar varios días tuvieron que trasladarlo a la UVI. del hospital NIÑO JESUS (Madrid) por un "Bronco espasmo severo" teniendo que sedarlo, entubarlo y conectarlo al respirador. Empezaron de nuevo las crisis por lo que tuvieron que subirle la medicación hasta controlarlas de nuevo. Se recupero pronto, aunque en pocos días tuvo que ser de nuevo ingresado, aunque esta vez no fue tan grave, tras este ingreso las crisis volvieron aunque de menor intensidad. La Escoliosis ha aumentado a un 60% por lo que pasa a los traumatólogos para estudiar intervención quirúrgica de la Escoliosis. En el mes de Agosto lo ha visto el traumatólogo y nos ha mandado nuevas radiografías, pero ya nos ha dicho que hay que operarle. El día 21 de Septiembre volveremos para que vea las radiografías y ver cuando le operan. Este verano lo llevamos al cine a ver la película de Shrek y nos sorprendió, era la primera vez que lo llevábamos al cine, no se movió durante la película y no paraba de reírse, volveremos a llevarle cuando podamos y estén proyectando alguna película infantil .por lo demás Sergio sigue como siempre, trasto, muy glotón y durmiendo muy poco, eso si empieza a entretenerse bastante con la TV, y el DVD, le encanta la película de Shrek. A los doce años: Sergio sigue
muy bien, la escoliosis persiste y los traumatólogos han decidido intervenirlo
quirúrgicamente. El día 15 de Diciembre han operado a Sergio, la operación duró
6 largas horas, pero todo salio como esperábamos, tras 7 días después de la
operación nos mandaron para casa, aunque Sergio no se mantenía de pie solo, algo
que nos llamo mucho la atención es que como con la hiperactividad que tiene, no
se mueve esta muy quito, puede ser debido al miedo a hacerse daño, pero no deja
de asombrarnos, a mediados del mes de
enero ha empezado la rehabilitación y parece irle muy bien, con un poco de
suerte y si todo va bien, esperamos que pueda empezar a ir al colegio en el mes
de Marzo. Sergio se ha incorporado al colegio de nuevo y como era de esperar lo
ha hecho sin ningún problema, va andando sin dificultad y empieza a estar en
plena forma, juguetón, travieso y sin parar ni un solo
momento.
Ahora nos enfrentamos a nuevas operaciones, pues Sergio pisa mal y los pies se le están deformando, por lo que el traumatólogo a optado por operarle de sus pies, aunque estamos en lista de espera el traumatólogo nos ha dicho que será para primeros de año 2006, le operaran de el pie que peor tiene y cuando se recupere le operarán del otro, aunque el es muy duro, nosotros estamos preocupados, ya que son operaciones con mucha perdida de sangre, pero no adelantaremos acontecimientos, todo saldrá bien.
El pasado 26 de Enero fue intervenido quirurguicamente, de ambos pies, ya que los tenia Equinos Varo Bilataral. Han utilizado la tecnica Vulpius (alargamiento del tendon de Aquiles). Tras dos dias en el hospital Sergio fue dado de alta. La recuperación ha sido algo lenta, tras un mes de escayolas el niño empezo a plantar los pies poco a poco, y aunque al principio no queria andar, con mucho esfuerzo por parte de todos Sergio empezo a caminar. por fín planta los pies correctamente, aunque sigue metiendo los pies para adentro. Los médicos nos ha dicho que posiblemente se le tengan que hacer alguna intervención mas para terminar de corrigierle los pies, de esta manera la marcha se hara mas facil para el.
Sergio a pasado un año fenomenal dentro de sus limitaciones, a ultimos del mes de junio, lo enviamos una semana a un campamento, y aunque tengo que decir que lo hechamos mucho de menos, el se lo paso genial, tuvo una chica encantadora que estuvo pendiente de el las 24 horas del dia, desde aquí quiero darle las gracias a la asociación Deporte y Desafio, que es quien dirigio y organizó este campameto y por supuesto, a Alicia Sanchez Moreno que fue la persona que se dedico a cuidar a Sergio durante esos dias. Nuestra experiencia ha sido muy buena en este campo, ya que Sergio disfruto y nosotros "descansamos" aun que no podiamos evitar llamar por teléfono a Alicia montones de veces a lo largo del dia.
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sergio es un niño afectado con el sindrome de angelman y despues de mucho tiempo sospechando que tenia el sindrome de angelman , este fue diagnosticado de sindrome de angelman en el hospital parca tauli de barcelona, en este hay un equipo medico que se dedica a la investigación sobre el sindrome de angelman, desde hace ya algunos años,un equipo maravilloso al que muchos papas devemos su dianostico |
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