I Encuentro Nacional del SA ( 24 de Septiembre del 2005)

En este día tuvimos ocasión de conocernos en persona, ya que en muchas ocasiones solamente habíamos hablado por teléfono o correo electrónico y por fin nos pusimos cara a cara.

Dimos la bienvenida  a familias que todavía no nos conocían, y que ya forman parte de nosotros. Pudimos hacernos participes unos a otros de nuestras dudas, problemas y soluciones, . trucos caseros algunos de ellos.

Ver a muchos niños de diferentes edades, como son cada uno, que cosas tienen en común, etc.                                                    

Algunos de lo aspectos que mas inquietan a los padres es la "falta de sueño", problema que por supuesto se trato.

Hay niños a los que  el Neurólogo les ha recomendado la Melatonina para ayudarles a dormir,

sobre esto  trataremos más extensamente en la sección Nuestros Artículos,  ya que hubo padres que demandaron información al respecto.    

Igualmente se trató la utilización de la inyección botulínica, " Botox" para el control del babeo.  Actualmente hay una familia de Valencia que la utilizará, ya que en el problema de visión que presenta su hija les dio buenos resultados,  para este fin se desplazarán al Hospital Parc Taulí de Sabadell (Barcelona) y nos tendrán informados de la evolución.

 Junta de ASA

II Encuentro Nacional del SA ( 24 de Junio de 2006)

Es el 2º año consecutivo que se celebra este encuentro en la comunidad de Madrid, pero eso no fue ningún obstaculo para las familias, ya que asistieron familias de toda la geografia Española, así como nuevas familias con quien poder compartir todas nuestas experiencias.     

                                                                                           .

El lugar elegido fue el Hotel Solimpar, un complejo con grandes jardines para los niños, y una pequeña piscina, que fue la diversión de grandes y chicos y gracias a los voluntarios que se ocupar de los niños,los papas pudimos estar reunidos en un gran debate.             

Contamos con la presencia una vez más de nuestro padrino Julian Gonzalez, en este encuentro se expusieron dos temas muy interesantes para nosotros " La Comunicación en el Síndrome de Angelman" y " Terapia Cráneo-Sacral", el primero de la mano de Patricia Diaz-Caneja y el segundo, impartido por Juan Nieto Osteopata.

Tras la comida, celebramos un pequeño sorteo con una camiseta y un balon, firmado por todos los jugarores del Club Atlético de Madrid, donado por la Fundación de este equipo, para deleite de Arturo uno de nuestros niños, que aunque no le toco a el la camiseta, le fue regalada por la familia a la que le toco.

Despues salimos todos al gran jardín donde todos juntos disfrutamos de nuestros niños y la grata compañia de sus familiares, un año más hemos conseguido nuestro objetivo, seguir reuniendo a un gran numero de familias aunque solo sea por un dia.

Gracias a los voluntarios que hicieron felices a nuestro niños y cuidaron de ellos, y a todas esas familias que recorren kilometros y kilometros para poder vernos.

Junta de ASA.

 III Encuentro Nacional del SA ( 23 de Junio de 2007)

Un año más nos reunimos, y un año más acuden familias de toda España, como es logico de la comunidad que más ay son de Madrid, pero igualmente nos sentimos satisfechos, con las familias que llegan desde fuera de nuestra comunidad.

Como el año anterior quedamos tan contentos en el complejo Hotelero, repetimos ya que los espacios que tiene son muy grandes para los niños y ellos disfrutan mucho en el agua, por lo que la junta decidimos repetir sitio y a los asistentes que no conocian el lugar quedaron muy contentos con la decisión.

La Jornada empezo temprano, y los voluntarios nos ayudaron a inflar y atar globos para nuestros niños, también tubimos a un voluntario experto en "glofoflexia", recibimos a los participantes en este acto y tras saludarnos todos pasamos al salón donde celebrariamos la jornada.

Este año contabamos con la presencia del Dr. Artigas, acompañado de su esposa, quien nos hablo sobre "Caracteristicas del Síndrome de Angelman Abordaje Terapeutico" nos expuso un bonito relato, comparando a mudito (cuento de Blanca Nieves) con nuestros niños.

y la verdad es que  si analizas lo que el dijo, nuestros Angeles son verdaderos muditos. Tras su exposicion, los papás hicimos preguntas al Dr. quien muy apaciblemente contesto a todas nuestras dudas.

Mientras los papas estabamos reunidos con el Dr. nuestros niños estaba cuidados por voluntarios, que un año más nos sorprendieron con su entrega en ellos, jugando y entreteniendolos, mientras uno de los voluntarios no paro de hacerles figuras con globos.

Despues de comer,entregamos los diplomas a nuestros Voluntarios y despues estuvimos todos juntos en el jardin, algún que otro voluntario termino en la piscina con ropa incluida.

Durante estas jornadas, fuimos invitados por D.Luis Salazar papas Venezolanos que residen en Barcelona, a asistir a la primera Conferencia que se celebraria en el mes de Agosto en Venezuela, de la mano de la "Fundación Un Angel en Venezuela" de la que el es presidente, por lo decidimos ir a una nueva aventura y exponer como trabajamos en España.

Un nuevo exito para Asa por la participación en estas jornadas, esperando que el proxímo año se repita, siendo esta en la comunidad que sea.

Gracias a esos VOLUNTARIOS por su esfuerzo y dedicación plena a nuestros Angeles.

 Junta  de ASA

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